El dia 28 de febrer -29, en els anys de traspàs-, se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares. Aquesta és una data commemorativa des de 2008, quan l'Organització Europea per a les Malalties Rares (EURORDIS) va decidir visibilitzar l'existència de malalties poc freqüents i reivindicar una major inversió en la seva recerca i tractament.
Des de llavors, diferents organismes internacionals s'han adherit a aquesta iniciativa, com la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) o la I Aliança Iberoamericana de Malalties Rares (ALIBER).
Des de la Federació de Sindicats Independents d'Ensenyament, com ha fet FEDER en diverses ocasions, fem una crida a les autoritats perquè es garanteixi la provisió de fons destinats a la recerca en malalties poc freqüents i que aquesta sigui inclosa com a activitat prioritària de mecenatge en la Llei de Pressupostos Generals de l'Estat. Amb la finalitat de garantir els drets de les persones afectades, és imprescindible que les administracions públiques destinin fons suficients per a la seva recerca, diagnòstic i tractament i perquè es garanteixi l'acompanyament mèdic i psicològic dels pacients.
Segons els paràmetres de les organitzacions sanitàries, es considera “malaltia rara” a aquella que només afecta a menys de cinc persones de cada 10.000, menys d'un 0,05% de la població. S'estima que existeixen més de 7.000 patologies d'aquest tipus, que imposen serioses limitacions en el dia a dia als qui les pateixen, provocant diferents tipus de discapacitat i en el pitjor dels casos sent de tipus degeneratiu.
Des de FSIE ens unim a aquestes reivindicacions amb la difusió de la campanya “#RarasperonoInvisibles”. Visibilitzem aquest dia i junts aconseguim que cap malaltia, per minoritària que sigui, quedi sense el seu adequat tractament i recerca.
FEDERACIÓ DE SINDICATS INDEPENDENTS D'ENSENYAMENT
